Deze blog gaat over de letterlijke en figuurlijke ontboezeming van mijn zus Roselieke. En over hoe borstkanker uiteindelijk haar leven verrijkte.

Roselieke stond deze maand paginagroot in het Vlaams magazine Goed Gevoel. Omdat op Bonaire nergens een exemplaar te krijgen was, stuurde ze me er foto’s van. Vanwege het borstkankerthema in oktober werd ze samen met een aantal andere vrouwen geïnterviewd over het symbool van hun strijd. Dit was uiteraard voor iedereen anders. Roselieke had gekozen voor een tatoeage op de plaats waar eerst haar borst zat. Ze had heel toepasselijk voor een roos gekozen, als symbool voor een nieuw begin.

Borsttatoeage foto Stefanie Faveere Interview in  ‘Goed Gevoel’roselieke symbool van mijn strijd artikel Goed Gevoel Magazien

 

Ik weet nog goed dat ik in Nederland was toen Roselieke haar borstbesparende operatie onderging. Haar emoties bedekte ze met de gebruikelijke dosis nuchterheid die ik zo in haar bewonder, maar soms ook moeilijk vind. Ze laat niet snel zien wat ze voelt. Ook in Goed Gevoel is ze er vrij laconiek over:

‘Toen ik vlak na de ingreep nieuwsgierig onder het verband gluurde zag ik een hoopje vlees dat niet eens leek op de borst van weleer. Even later bevestigde de chirurg mijn vermoeden. In een poging om alle aangetaste lymfeklieren te verwijderen, werd er teveel weefsel weggehaald. Het resultaat leek echt nergens naar. Een week later bleek dat ook de rest van mijn borst weggehaald moest worden. Echt rouwig was ik daar niet om.’

 

Toen Roselieke de diagnose borstkanker kreeg was ik al weer terug op Bonaire. Ik besefte toen weer dubbel zo hard dat het op afstand delen van geluk gemakkelijker is dan het delen van verdriet. Om verdriet te kunnen delen moet je elkaar kunnen aanraken, kunnen vasthouden, kunnen knuffelen. In die tijd kon ik niet langs Flamingo airport rijden zonder het droog te houden. Bovendien is dat ding hartstikke roze, dus ook een directe associatie met Pink Ribbon. Als ik terugdenk aan die tijd schiet ik weer vol. Ik voelde me zo machteloos. En ook tekort schieten als zus.

Via de chat raakten we in gesprek over Roselieke’s ontboezeming

 

Modeshow lingerie - borstkanker Roselieke

 

Je durft wel, Roselieke!

Je durft wel, Roselieke! Wat doet het met je om open en bloot in een blad te staan?
Ik voelde mij niet bloot, maar moest even goed kijken toen ik mijzelf paginagroot terugzag in het blad. Doordat ik al zes lingeriemodeshows voor lotgenoten heb gelopen, heb ik daar waarschijnlijk geen last van.

Als je terugkijkt naar de periode van ziek tot herstel, wat had je graag anders gedaan als je het over kon doen?
Ik had liever geen zenuwbeschadiging opgelopen, maar dat had ik zelf niet in de hand.

 ‘Oma, waarom heb jij pleisters op je arm?’

 

Welke impact heeft je borstamputatie gehad op je huwelijk?

Niet echt, gelukkig heb ik een man die er geen moeite mee heeft, nooit gehad, alleen in het begin was hij bang dat hij mij pijn zou doen.

Roselieke en Joop in Griekenland
Welke impact heeft het op je kinderen gehad?
Ten tijde van de diagnose waren de kinderen natuurlijk bezorgd, maar ze zien hoe ik ermee omga. Eigenlijk zou je hun dat zelf moeten vragen 🙂 Het leverde zeker intieme momenten op met mijn dochter Githa. We hebben ook tegelijk een tatoeage genomen. Nooit gedacht dat ik dat zou doen. De kleinkinderen vragen soms: ‘Oma, waarom heb jij pleisters op je arm?’ Dan zeg ik dat ik een zere arm heb en dat de dokter er pleisters op heeft gedaan. En dan is het goed. Ik ben een gelukkig mens dat ik er nog ben en mijn kleinkinderen mag zien opgroeien.

Waarom draag je geen prothese?
Nadat ik in aanraking kwam met de organisatie Ontboezeming, wilde ook ik ‘ontboezemd’ door het leven gaan. Dus zonder prothese, net zoals de groep vrouwen die deze organisatie hadden opgericht. Je moet mensen nu eenmaal nemen zoals ze zijn, – in mijn plaats dus met één borst in plaats van twee.

Hoe heeft je ontboezeming uiteindelijk je leven verrijkt?

Inmiddels heb je je veranderde lichaam geaccepteerd. Hoe heeft je ontboezeming uiteindelijk je leven verrijkt? Veerkracht maart 2014 krantenartikel
Er komen dingen op je pad waaraan je anders nooit dacht zoals het opzetten en coördineren van Veerkracht. De regionale afdeling Zeeuws Vlaanderen van de Borstkankervereniging heeft deze sportgroep “Bewegen met Veerkracht” mogelijk gemaakt voor (ex)kankerpatiënten en mensen met een chronische aandoening. Ook loop ik regelmatig lingeriemodeshows voor lotgenoten. Nooit gedacht dat ik dat ooit van mijn leven zou doen! En ik ben vrijwilligster bij de Borstkankervereniging, afdeling Zeeuws Vlaanderen. Mensen kunnen mij vragen stellen of hun verhaal doen. Ik krijg overwegend mensen die twijfelen over chemo of geen chemo. Ook staan we regelmatig met een stand met informatie. En een aantal keren per jaar vergaderen we over alles wat er gepland is aan thema-avonden en verwenmiddagen en dergelijk.

Vertel!
Volgende week bijvoorbeeld een thema-avond over late gevolgen. Dat kunnen gevolgen zijn van de operatie, chemobestraling of hormoontherapie, waar je veel later pas last van krijgt. Voorlichtingsmiddag over borstprotheses die je in een BH draagt. Onlangs was er een reconstructiemiddag (waar ik niet meer naar toe ga) waar lotgenoten vertellen over hun operatie, over de voors en tegens en  zij laten eventueel ook het resultaat zien aan dames die nog voor de keuze staan.

Kun je nog iets vertellen over die zenuwbeschadiging? Hoe deze ontstond?
Deze is ontstaan door de operatie in mijn oksel om de poortwachter te verwijderen. Dit is de lymfeklier die het dichtst bij de tumor ligt.  Dit waren er bij mij twee.  Ze worden opgespoord door middel van radioactiviteit.

Op sommige momenten

wilde ik niet meer

leven

 

roselieke_portret_zwartwit foto Stefanie Faveere

En welke gevolgen had dit voor jou?
Doordat mijn zenuw beschadigd werd bezorgde mij dit een constante brandende pijn aan mijn arm, oksel en het operatiegebied. Na mijn tweede operatie (amputatie) bleef de zenuwpijn aanwezig in mijn arm, oksel en soms trekt het nog wel eens door naar mijn schouderblad. Door het gebruik van anti-depressiva (tegen brandende zenuwpijn) en kinesiotape is het nu gelukkig redelijk te verdragen.
Op sommige momenten wilde ik niet meer leven, dat is wat zenuwpijn met iemand kan doen. Een borst kan ik zonder, maar een constant aanwezige pijn maakt je gek.

Hoe lang heeft het geduurd voordat het voor jou dragelijk werd?
Een dik half jaar toch wel, anti depressiva heeft tijd nodig.
Ik kan nog steeds niet alle kleding dragen die ik zou willen, maar dat neem ik voor lief.

Neem de tijd

om goed te kiezen

wat JIJ wilt

 

Wat is je boodschap voor vrouwen die de diagnose borstkanker krijgen?
Neem de tijd om goed te kiezen wat JIJ wilt en doe alleen wat goed voelt en waar je helemaal achter staat!  Laat je goed en uitgebreid informeren en vraag eventueel een second opinion, zeker in geval van borstreconstructie en doe dit vóór de operatie al.

Welk advies zou jij graag zelf vooraf hebben gehad, maar kreeg je niet?
Uitgebreide uitleg over de (anti) hormoontherapie, die is bedoeld om je oestrogenen uit te bannen uit je lichaam ( bij hormonale borstkanker) met alle gevolgen van dien.

 Het belangrijkste is

dat ik er nog ben!

Waaruit blijkt dat je nu anders in het leven staat dan vroeger. Wat doe je nu anders, of op wat reageer je nu anders en hoe?
Geniet bewuster van het leven, niet alleen van de kleine dingen zoals de mooie natuur want dat deed ik al. Het belangrijkste is dat ik er nog ben! Vandaag heb ik mijn lichaam helemaal aanvaard en ben trots op mijn tatoeage èn mijn litteken.
Slik.
Ja, ik ben daar ook heeel erg blij om, dat je er nog bent!!!
Dank je wel voor je openhartigheid en ik hoop dat je nog heel lang blijft!
Love you! <3
Love you too. <3

Hartelijks,

Christel - Monkeywaygids

Monkeywaygids

Een spontane reactie op mijn blog waardeer ik enorm. Scroll voor reacties even door naar beneden.

Heb jij zelf iets indringends of bijzonders meegemaakt wat je met ons wilt delen? Of heb jij interesse om een Monkeywaytraject te doen met mij? Schrijf dan naar: christel@monkeyway.nl