In deze blog vertelt mijn zus Elga dat het niet altijd nodig is om de poortwachterklier te verwijderen. En welk onnodig risico je jezelf daarmee kunt besparen.

De taxi stopt voor hotel Westduin. Samen met mijn zus Leontien stap ik uit. Ik ken het hier op mijn duimpje want om de hoek liggen mijn kindervoetstappen nog in bos en duin. Elke zomer keek ik reikhalzend uit naar de vakantiebungalow met haar stapelbedden, middenin het Vebenabos. Ons gezin telde zes meiden dus de oudsten moesten op de fiets terwijl de jongsten samen met onze ouders in de volgepakte kever arriveerden.

Bungalow Vebenabos Koudekerke

Ik snuif de geur op van het warme zand en het zilt van de zee. De trampolines zijn verdwenen, maar de trap naar de duintop is nog hetzelfde. Dagelijks beklommen we de zanderige treden naar het strand. Gewapend met een badstof bikini om te zonnen en een badpak om te zwemmen. Omkleden deden we in een klein strandhuisje, tussen de schepjes en emmertjes.

Niet zo ver van deze plek vandaan

 kleedde ik me opnieuw wekenlang bijna dagelijks om.

Maar ik had daar niet bepaald een vakantiegevoel bij.

En de straling was evenmin van de zon.

Toen ik hoorde dat Roselieke, mijn andere zus, borstkanker bleek te hebben, voelde ik de vloer onder me wegvallen. Het liefst wilde ik het van haar overnemen, met haar ruilen. Ik vond het verschrikkelijk voor haar. Maar ik kon niet meer doen dan er voor haar zijn. Ik ging mee naar de meeste onderzoeken en probeerde zo ook haar man te ontlasten, zodat hij op andere momenten vrij kon nemen.

Strandhuisjes Koudekerke Zeeland Roselieke zelf bleek later mijn grote voorbeeld. Ze onderging alles heel nuchter. Ze was voornamelijk geïnteresseerd in zoveel mogelijk informatie over haar opties om te overleven. Emotioneel liet ze niet bepaald het achterste van haar tong zien, dus meldde ik me ook aan bij het kerkkoor waar ze zong. Zo kon ik een beetje in de gaten houden hoe het met haar ging. Daarnaast wilde ik zoveel mogelijk tijd met haar doorbrengen omdat ik diep in mijn hart het ergste vreesde. Maar goddank is ze er nog!

Op het moment dat er bij haar borstkanker werd geconstateerd volgde ik een cursus Mindfulness bij het RGC in het ziekenhuis. Deelnemers hadden – evenals ik- vaker dan drie keer een depressie gehad. De tweede Mindfulnesscursus waaraan ik deelnam was stress gerelateerd. Het was in die tijd dat ook ik slecht nieuws kreeg.

De Mammobiel

Op het moment dat ik uit de Mammobiel stap weet ik: dit is niet goed. Een week later krijg ik inderdaad het verwachtte telefoontje van mijn huisarts dat hij wil langskomen. Dat hoeft van mij niet. Ik weet immers al dat het niet goed is. Er valt een stilte aan de andere kant van de lijn. ‘Vertel maar wat er nu moet gebeuren’, zeg ik.

Al snel heb ik een afspraak bij de Mammapoli in Terneuzen voor onderzoeken. Wat bij mij is gevonden zit precies in het allerlaatste stadium van ontwikkeling voordat het borstkanker wordt. Het heeft zich achterin mijn borst verstopt. Als het daar zou blijven zitten en zich had ontwikkeld tot een tumor, had ik die nooit kunnen voelen. Dat was voor mij dus einde verhaal geweest. Wat ben ik blij met deze bus!!!

Zeeuws strand Ik moet onder het mes. Gelijk actie ondernemen, geen risico’s nemen en gewoon doorgaan. En in het NU blijven. Stap voor stap. Daar kan ik me wel in vinden.

Waar ik me niet in kan vinden is dat ze gelijk ook maar even de poortwachterklier willen verwijderen. Ik weiger pertinent. Toen de poortwachterklier bij Roselieke werd verwijderd hebben ze een zenuw geraakt en heeft ze daar afschuwelijke zenuwpijn aan overgehouden. Waarschijnlijk levenslang. De dystrofie in mijn linker arm bezorgt me al genoeg heftige pijn.

‘Maar dan moet u misschien wel twee keer onder het mes en het is een standaard ingreep,’ waarschuwde de specialist me nadrukkelijk.

‘Dat kan best maar ik ben geen standaard patiënt. Dan nog maar een keer als het moet.’ Want behalve de kans op zenuwpijn, loop je ook de kans op een oedeemarm als de poortwachterklier wordt verwijderd..

 

‘De poortwachterklier

standaard laten verwijderen is

in mijn geval

een standaard risico nemen’

 

Dankzij mijn mindfulness blijf ik dicht bij mezelf. Ik onderga de dagopname en ingreep rustig. Mijn dochter met wie ik eigenlijk op vakantie naar Spanje zou gaan, is dan bij mij. Ik heb niets meer te wensen.

Een week later blijken de randen schoon! En ik had gelijk. Achteraf gezien was het helemaal niet nodig geweest de poortwachterklier te verwijderen. Ik heb mezelf veel ellende bespaard!

Dankzij de mindfulness blijf ik dicht bij mezelf

Elga tussen de honden met poortwachterklier

Voor de zekerheid wordt wel besloten de plek te bestralen. Vijfentwintig behandelingen verspreid over vijf weken. Begeleiders mogen gratis mee met taxi Segers. En zo kan Leontien bijna alle keren mee naar Vlissingen. Wat een enorme steun!

Ik onderga alles in een roes en leef bij de dag. Het personeel van het ZRTI in Vlissingen is allemaal even lief en vriendelijk, dat maakt een groot verschil in hoe ik alles onderga! Al snel kennen we de weg, nemen we ons dagelijks kopje thee, lezen wat of storten ons op de puzzels die op de tafel liggen.

Bestraling

In de spiegel bekijk ik de radiotherapeutische stiftstrepen op mijn borst. Zwarte en rode. Hele dikke. Een soort boter, kaas en eieren. Ik mag zo min mogelijk douchen, niet zwemmen of in bad. En ik moet poederen. Heel veel poederen, goed zorgen voor de huid.

Meerpalen met slakjes begroeid

Vakantie!

Ik schrik van de aantallen mensen die naar Vlissingen komen om bestraald te worden. Zelfs helemaal vanuit Bergen op Zoom. Maar tussen de informatiefolders en formulieren zit ter compensatie voor al dat gereis een uitnodiging voor een midweek naar keuze in een van de hotels in de buurt van Vlissingen.

Elga en Leontien

Elga en Leontien

En zo beland ik samen met Leontien in hotel Westduin, aan de rand van het Vebenabos. Na het uitgebreide ontbijtbuffet dwalen we lekker samen door onze jeugdherinneringen door het bos en over de stranden. We slenteren over de Goese markt waar bekende Nederlandse artiesten optreden en winkelen in Vlissingen. We genieten! En ik doe veel schilderinspiratie op.

De weken vliegen voorbij en als ik ’s morgens ben bestraald ga ik daarna gewoon aan het werk. Ik werk als activiteitenbegeleidster met dementerende ouderen. Ik heb eigenlijk nergens last van. Pas aan het eind van de behandelperiode merk ik dat mijn huid aan de zijkant van mijn borst gaat reageren, want als de eigenlijke bestralingen zijn gestopt gaat de werking nog door. Ik heb geluk dat mijn huid niet kapot gaat of verbrandt. Dat gebeurt soms namelijk ook.

Vrouwonvriendelijk onderzoek

Ondertussen ben ik 3 jaar verder en ga jaarlijks op controle bij de mammapoli in het ziekenhuis. Een enorm pijnlijk, vernederend en vrouwonvriendelijk onderzoek waarbij je borsten tussen een glazen plaat geplet worden. Is er echt geen andere manier om duidelijke foto’s te krijgen? Mijn bestraalde borst die altijd nog pijnlijk is, doet dan extra pijn. Ondanks dat ik ben behandeld, blijft het elk jaar toch weer even spannend of de oncoloog zegt dat alles okay is.

So far, so good.
Hartelijks,

Christel - Monkeywaygids

Monkeywaygids

Een spontane reactie op mijn blog waardeer ik enorm. Scroll voor reacties even door naar beneden.

Heb jij zelf iets indringends of bijzonders meegemaakt wat je met ons wilt delen? Of heb jij interesse om een Monkeywaytraject te doen met mij? Schrijf dan naar: christel@monkeyway.nl